Председник Управног одбора Националне организације за ретке болести Србије изјавио је да је неопходно усвајање националног програма за ретке болести као стратешког документа који би обезбедио бољу здравствену негу за оболеле.
Према његовим речима, потребно је континуирано повећавати буџетска средства како би терапије које су доступне у другим земљама постале доступне и пацијентима у Србији.
Владaн Жикић, председник управног одбора, нагласио је да овогодишња кампања под слоганом „Више него што можете замислити“ има за циљ подизање свести о ретким болестима и боље разумевање изазова са којима се суочавају оболели и њихове породице. Он је указао да, иако је држава издвојила 10,2 милијарде динара за лечење ретких болести, потребе пацијената су веће, а листе чекања за терапију и даље постоје.
Жикић је упутио апел надлежним органима да се у оквиру ребаланса буџета обезбеде додатна средства како би већи број пацијената добио неопходну терапију. Према његовим речима, циљ је да се омогући континуитет лечења и да оболели не изгубе драгоцено време у чекању на терапију која може значајно утицати на квалитет живота.
Ретке болести представљају изазов за здравствени систем, а стручњаци истичу да је улагање у дијагностику, истраживања и доступност терапија кључно за побољшање исхода лечења. Јачање система подршке и ширење доступности медицинских услуга доприносе бољој социјалној интеграцији оболелих и већим шансама за успешну терапију.
