Predsednik Upravnog odbora Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije izjavio je da je neophodno usvajanje nacionalnog programa za retke bolesti kao strateškog dokumenta koji bi obezbedio bolju zdravstvenu negu za obolele.
Prema njegovim rečima, potrebno je kontinuirano povećavati budžetska sredstva kako bi terapije koje su dostupne u drugim zemljama postale dostupne i pacijentima u Srbiji.
Vladan Žikić, predsednik upravnog odbora, naglasio je da ovogodišnja kampanja pod sloganom „Više nego što možete zamisliti“ ima za cilj podizanje svesti o retkim bolestima i bolje razumevanje izazova sa kojima se suočavaju oboleli i njihove porodice. On je ukazao da, iako je država izdvojila 10,2 milijarde dinara za lečenje retkih bolesti, potrebe pacijenata su veće, a liste čekanja za terapiju i dalje postoje.
Žikić je uputio apel nadležnim organima da se u okviru rebalansa budžeta obezbede dodatna sredstva kako bi veći broj pacijenata dobio neophodnu terapiju. Prema njegovim rečima, cilj je da se omogući kontinuitet lečenja i da oboleli ne izgube dragoceno vreme u čekanju na terapiju koja može značajno uticati na kvalitet života.
Retke bolesti predstavljaju izazov za zdravstveni sistem, a stručnjaci ističu da je ulaganje u dijagnostiku, istraživanja i dostupnost terapija ključno za poboljšanje ishoda lečenja. Jačanje sistema podrške i širenje dostupnosti medicinskih usluga doprinose boljoj socijalnoj integraciji obolelih i većim šansama za uspešnu terapiju.
